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[re] 생명윤리법에서 적용하는 희귀 난치병 18개

  • 21년 전

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복지부는 이와 함께 18개 희귀ㆍ난치병으로 한정한 배아 연구 대상 질환을 1월 말에 구성될 국가생명윤리심의위원회 심의를 거쳐 확대해 나갈 방침이다. 18개 희귀ㆍ난치병은 척수손상, 백혈병, 뇌졸중, 알츠하이머병, 시신경손상, 당뇨병, 심근경색증, 간경화, 파킨슨병, 다발성 경화증, 유전성 운동실조증, 무형성 빈혈, 골연골 형성이상증, 루게릭병, 헌팅턴병, 선천성 면역결핍증, 뇌성마비, 근이영양증 이다.

현재 탈모는 포함되어 있지 않습니다.
1월말에 심의를 거쳐 적용 질병을 확대한다고 하니 탈모인들이 적극적으로 의견을 개진해야 할 것으로 생각됩니다.




>이번에 생명윤리법에 불치병 기준이 마련해서 복제나 기타 방법의로 고칠수 있는병이 제한한다고
>합니다.혹시 이 12종의 병가운데 탈모가 들어가서 정책적 연구가 이루어 지는지 궁금하내요.
>만약 안들어 갔다면 보건복지부에 강력하게 요청해서 탈모도 난치병 치료가 가능하도록 정책적 배려가 있어야
>한다는 점을 분명히 밝힐 필요가 있다고 생각함니다.

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