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[주제토론]

전두엽탈모증 (원형탈모가 다발성으로 나타난 후, 최종적으로 전두 탈모로 되는 현상)

  • 10년 전

  • 7,407
3
안녕하세요,

저는 전두엽탈모 질환을 갖고있는 여성입니다.
저와 같은 방식의 질환을 가지고 있는 분들의 의견을 듣고 싶어, 용기내어 긴 글을 쓰게 되었습니다.
매일매일 가발을 쓰며 답답한 생활을 하고 앞으로 평생 계속 이렇게 살아가야한다고 생각하니 앞이 캄캄합니다.
여러 사람의 사례를 공유해 치료방법이 있는지 정보를 공유해보고 싶어요.

제가 중학교때 처음 원형탈모가 뒤통수에 있다는걸 미용실에서 머리를 자를때 알게 되었습니다.
그때당시 중간고사 기간이어서 스트레스를 많이 받아 생긴거라며 부모님이 금방 다시 날꺼라고 하여,
특별한 치료는 하지 않고 시간을 보냈습니다.
시간이 지나니 바로 머리가 났고, 그 뒤로 기말고사 연합고사 등 시험기간 및 스트레스를 받을 시기면 뒤통수나 속눈썹에 50원짜리 동전만하게 원형탈모가 오더군요.
하지만 시간이 지나면 곧 다시 자라났고, 별 특별한 치료 없이 그냥 지냈어요.

그러다 대학교 입학 후, 조기졸업을 하고싶어 스트레스를 받으며 준비하던 중, 머리가 암투병할때처럼 숭숭 빠지기 시작하더군요, 이전과 다르게 원형으로 오지않고 전체 머리에 머리를 빗으면 그냥 다 빠져나오는 정도로 심했어요. 그때 정말 상황이 심각했기에, 모자를 쓰고 다니기 시작하며 전국에 알아주는 탈모를 잘 아시는 대학병원들을 추천받아 거리가 멀건 가깝던 상관없이 다니기 시작했습니다.

제일처음으로 갔던 곳은 고속버스 터미널에 있는 강남성모병원 피부과로 갔는데, 특진비를 내가면서 다녔지만 정말 성의없고 무미건조한 미녹시딜 치료만 처방하고는 끝이더군요.
미녹시딜을 발라도 전혀 소용이 없었고, 탈모 부위는 점점 더 넓어져갔습니다.

하여 전북 원광대 병원 피부과로 바꿨고, 거기서 스테로이드를 맞아 발모를 했던 경험이 있다며 스테로이드를 맞기를 권유하여 그것도 맞아봤지만, 저한테는 아무소용이 없었습니다.
머리는 계속 더 골롬처럼 빠져만 갔고, 그때 처음으로 좌절했었던 것 같습니다.
전혀 차도가 없자 원광대학교 피부과 교수님이 전북대 임철완교수님을 추천하여 그쪽으로 다시 가게 되었고,
전북대 병원에서 임철완교수님께 특별한 치료를 받기 시작했어요.

아직도 기억하기로는, 임철완교수님이 굉장히 아버지같았고 환자를 대하시는 태도가 남다르셔서,
가족을 대하듯 자기머리가 빠져서 같이 울어주시며 치료를 하자고 하셨습니다.
사실 대학병원 교수님들이 굉장히 무미건조한 진료를 하시는데, 임철완교수님은 아직도 제 가슴속에 고마우신 의사선생님으로 남아있습니다. (ㅎㅎㅎ)

그때 받았던 치료가,, 원형탈모 자체가 자기 면역을 외부의 인자로 오인하여 자기 자신을 공격해서 머리가 빠지는 증상이기 때문에 면역체계를 다시 잡기위해서 머리가 빠지는 부위에 일부러 피부질환을 일으켜 머리에 진물이 나고 피부병을 발생시켜 내 머리 모낭을 공격하지 말고 그 병을 공격하는 것으로 면역체계에 재 인식을 시키는 요법이었고, 사실 그 치료를 받고 점점 빠지던 제 머리는 스톱되었습니다.
그때 이후로 조금씩 더 빠지기는 했으나, 속도가 현저히 줄었지만 다시 나지는 않더군요.

발모가 되지 않아 모낭에 문제가 있는 것으로 생각되어 두피조직을 떼어내어 검사를 했지만 모낭은 살아있는데 나지 않는 것이라고 하더군요.
그 이후, 저는 너무 지쳐있었고 모자쓰고 다니며 학교생활을 마쳤고, 지금은 조금더 진행된 상태로 가발을 착용하며 사회생활을 하고 있습니다.

원래 이렇게 시작된 탈모가 전신탈모로 진행이 되어 몸 전체 털이 없어지는 경우가 있다고 하던데, 저는 다행이 머리와 눈썹만 빠지고 스톱되었습니다.
지금은 34살이 되었고, 결혼을 생각할 나이지만, 이 질환때문에 결혼을 두려워 하고 있습니다. 물론 연애는 하긴 했으나 제 마음이 닫혀있어 그런지 항상 밀어내더라구요...

여기 사이트를 알게되어 여러사람의 글을 읽어보게 되었고, 미국에서 임상실험으로 류마티스 관절염 치료제로 원형탈모를 고친 사례가 있다는 것을 알았네요. 이런 커뮤니티가 있었다는걸 전 왜 이제서야 알게 되었을까요? ㅎㅎㅎㅎㅎ

아,, 제가 궁금사항이 두 가지 있는데 첫째는 그 완치된 임상실험 사례 중, 관절염치료제 토파시티닙 시트레이트를 복용후, 완치된 후에 약을 끊으면 다시 탈모가 되는 것인지 혹시 알고 계신분이 있나요? 아무리 찾아봐도 나오질 않네요...
둘째는 우리나라에 출시된 젠잔즈정이 토파시티닙 시트레이트와 같은 약이 맞나요?

아시는 분들 답글 부탁드려요.

현재 마지막 전북대 치료가 8년전인데, 다시 치료를 받아볼까 해서 병원에 전화를 해봤지만 임철완교수님은 은퇴하셨더라구요,, 결국 지금은 치료를 하고있지 않아요. 방의원도 가봤지만 별로 효과가 없었고,,,

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