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[주제토론] 전신탈모를 겪거나, 주변에 알고 계신 분들을 찾습니다. (스크롤 길어요)

11년 전
6,879

안녕하세요, 전신탈모 21년차 염탐정입니다.

아래는 가입 후 첫 번째로 쓴, 저의 이야기를 담은 글입니다.
그리고 저는 대학원에서 박사 과정 공부를 하고 있습니다.
제가 이 이야기를 하는 이유는 이 글을 끝까지 보시면 알게 됩니다.
----
전신탈모 21년째입니다. (스압, 젤잔즈정 이야기 포함, 잡담 모두 포함)
http://daedamo.com/new/bbs/board.php?bo_table=story&wr_id=521906&sca=&sfl=wr_subject&stx=%C0%FC%BD%C5&sop=and
----
제가 오늘 다시 글을 쓰는 이유는, 사람을 모으기 위해서입니다.
사실 저 위엣 글에서도 제 연락처를 남겼는데요
연락주신분이 한 분 밖에 안 계셔요...ㅋㅋㅋㅋㅋ
아 이러면 안 되는데..ㅠㅠ
그래서 제가 머리속으로 구상하고 있던 소설을 조금 꺼내고, 대놓고 사람을 구하기로 결심했습니다.

전신탈모를 겪는 사람들, 정말 다양한 치료를 받았을 겁니다.
위 글에서도 썼지만, 저는 뭐, 더 이상 시도해볼만한 치료 방법이 없대요. ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

작년 여름, 류마티즘 약으로 전신 탈모가 치료된 '세계 최초의 보고' 는 다들 아실 거예요
하지만 그 이후에 유사한 사례가 보고가 되었는지는... 모르겠어요.
저는 찾지 못했습니다.

왜일까요?

우선, 가격 따져보겠습니다.
급여항목일 경우)
젤잔즈 5mg 1정 가격 : 13,000원
행운아의 치료 과정 : 10mg x 60일 + 15mg x 90일 = 390정 = 5,070,000원

어, 치료받을만 한가요?

문제는 젤잔즈가 비급여 항목입니다.ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ

가격이 얼마인지 몰라서 미국 가격으로 계산해보겠습니다.
젤잔즈 5mg 30개 가격: $2055 = 1120 * 2055 = 약 2,300,000원
비급여일때 젤잔즈 5mg 1정 가격 추정 : 약 77,000원
개인이 비급여로 치료 받는 경우 : 10mg x 60일 + 15mg x 90일 = 390 정 = 30,000,000원

가격이 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

저 비용은 진료비, 검사비 등을 전부 제외하고 젤잔즈 약값만 계산해본 겁니다.

3000만 원 걸고 모험을 진행할 계획이신분 께서는 꼭... 대다모에 후기 올려주시길 바랍니다..
저는 못해요. 3000만 원은 커녕 공부하느라 빚이 -3000만 원인데!ㅋㅋㅋㅋㅋ

그런데 말이죠.
미국에서 치료를 받은 그 행운아가 자기 돈으로 치료했을까요?
치료가 안 될지도 모르는 방법에 3000만 원을?
그럴리가.....
저는 그럴리가 없다고 생각해요.

그럼 그는 어떻게 치료를 받게 되었을까요?
소설이지만, 치료를 진행한 의사이자 교수가 지원을 받아서 했을 가능성이 높아보입니다.
--------------------------------------------
이 소설은 아래의 사실과 가설로부터 시작됩니다.
사실 ) 연구자는 정부, 또는 기업의 지원을 받아서 연구를 수행한다.
가설 ) 위 행운아는 어딘가로부터 지원받은 연구비를 통해 치료를 지원받았을 것이다.
---------------------------------------------

국민건강보험에서 젤잔즈의 급여 인정 항목을 류마티즘인 경우로만 한정 지었습니다.
왜! 왜!!!!

속상한 분들 많으시죠. 저도 그래요.

왜 국민건강보험은 우리들의 고통을 알아주지 않을까요?
그건, 정말로 모르기 때문입니다.

무슨 수로 우리의 고통을 알겠어욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
모른다고 보는게 맞아요.

이런 인지상정을 떠나서, 약이 급여로 처방되기 위해서는 국민건강보험공단에서 승인이 떨어져야 하는데요,
그 절차중에 임상 실험이 반드시 포함되어야 하는 걸로 알고 있습니다.

그럼 우린... 기다리겠죠
임상 실험이 진행되고, 젤잔즈가 급여 항목으로 지정되는 날을 말이예요..
하지만, 그런 날이 올까요?
그냥 이대로 있다면, 그럴리가 없습니다.
여태까지 그랬거든요 ㅋㅋ ........ 21년을 기다렸는데 뭘 더 기다려요 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

임상 실험은 말 그대로 실험입니다. 연구를 위한 실험이요.
그럼, 그 연구를 위해 들어가는 실험 비용은 누가 낼까요?
연구자가? 무슨 돈이 있다구 그런 말씀을 하세요...ㅎㅎㅎ

연구자는 연구할 때 어딘가로부터 지원을 받습니다.
"지원받지 않고서는 연구를 할 수 없다" 이상하지만 거의 사실입니다.

이 글을 쓰는 저도 임상 실험이 어디에서 돈을 받아서, 무슨 절차로 진행되는지 모릅니다.
하지만, 우리가 서로 연락하고 뭉친다면 임상 실험을 만들 수는 있을 것 같습니다.

현재, 그리고 과거에도 임상 실험이 이루어지지 않았던 이유야 알 길이 없지만..
제 추측으로는 1) 경제성측면(제약사의 이득), 2) 환자를 구하기 어려움이 큰 이유가 될 것 같습니다.

그렇지 않나요? 당장 저조차도 주변에서 저와 같은 병을 앓는 사람을 모르거든요...
지나가는 길에 본 적은 있지만 뭐.. 그게 다니까요.
제가 연락처를 공개한 이유도, 저와 같은 병은 앓는 사람들이 네트워크를 구축하다보면.
그래서 만약 각 의사들이 아는 환자들보다 더 많은 수의, 환자들만의 네트워크가 형성되면,
적어도 두 번째 문제는 해결이 될 수도 있지 않을까요?

제 생각이지만, 의사선생님들이 각자 담당한 환자들 모아도 몇 안 될겁니다.
게다가 그 와중에 연락처도 자주 바뀌는데.. 과거에 진료했던 환자라 하더라도
당장 연락이 안 될 가능성도 높거니와, 의사가 먼저 연락을 하는 건 개인정보침해의 소지도 있어보입니다.
연락받는 사람이 원치않는 경우도 있을 수 있잖아요. 결국, 의사선생님들께서 할 수 있는게 굉장히 적습니다.
당장 환자도 못 모으는데 무슨 수로 임상 실험을 추진할 수 있겠어요.

실험을 위한 두 가지 큰 문제 중 하나를 해결하기 위해서라도 저는 여러분의 연락처가 궁금해요.
연락을 하고 싶어요.

그 다음은 비용입니다.
우리가 희망하기로는 어느 날 갑자기 임살실험 공고가 떠서, 우르르 가서 임상실험 받았으면 좋겠죠.
저도 그러길 바라구요. 하지만 그저 가만히 있어서는 그런 일은 절대 일어날 수가 없습니다.

하지만 우리가 모인다면 다른 이야기를 쓸 수 있죠...ㅎㅎ
연구자는 연구비를 받기 위해서 수행하고자 하는 연구의 필요성와 중요성을 포함한, 타당성있는 연구 계획을 작성해서 이를 제안합니다.
연구비를 주는 입장에서는, 아 이런 연구가 사회, 인류적으로 도움이 되겠구나라는 것을 인정할 때, 연구자들이 제안하는 내용을 수행할 수 있도록 연구비를 지원해주는 겁니다.

그런데 이 연구비가 굉장히 많이 필요합니다.
한 사람에 약값만 3000만 원입니다.
검사비 등을 포함하면 더 많이 필요하겠죠.
30명만 실험해도 10억 넘는 돈이 필요하겠네요?
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

우리가 연구비를 주는 입장이라고 생각해볼게요.
뭐, 환자도 별로 없는 놈의 이상한 실험에 10억이나 필요하다고? 죽는 병도 아닌데?
ㅋㅋㅋ.......돈 안 줄것 같지 않나요?

전신탈모, 라고 하면
일반적으로 털이 없네. 저런 불쌍...
하고 그냥 끝일 것 같지만.
정신적 스트레스로 인한 정신병 생기고요. 특히 청소년기 학창 시절에 철없는 친구들의 놀림에 더욱 심해질 수 있습니다.
질병으로 인한 기타 비용이 일 년에 수십, 수백만원 씩 나가고요.
혼기가 되어도 결혼할 생각을 잘 못합니다.
정상인으로 살기 정말 힘들어요.
장애인 등급을 받지 못했을 뿐이지 장애인이나 마찬가지입니다.

무엇보다도 ... 제가 가장 걱정되는 건 호흡기 질병입니다.
저는 온 몸에 털이 없어요.
코에도 털이 없어요. 콧털이 공기중의 나쁜 녀석들을 걸러주는 역할을 하는데
전 그게 없는 거라서 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
그냥 굉장히 불안합니다. 요즘 미세먼지 이야기도 심각하잖아요..
저야 의외로 (!) 정신적인 문제에서 해탈한 상태이지만,
저는 1% 정도 되는 것 같구요.. 나머지 99%의 분들은 스트레스가 정말 심할 겁니다.
만일, 이 병을 가진 사람이 자살한다고 하면, 저는 그 사람의 심정을 이해할 수 있어요.

아이 그래도 살아야지요 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

여튼, 쉽게 납득시키기 어려운 문제가 등장합니다.
그런데 이는, 사회적 공감대를 형성하면 해결할 수도 있어요.

어떻게?
제 생각에는 방송이 최고입니다.

건강 관련된 프로그램이 정말 다양하고 많잖아요?
그런데 그 중에서.. 전신탈모 다룬 건강프로그램이나 다큐멘터리 보신 적 있으세요?
전 못봤어요.
사람들이 관심이 없어서 그럴까요?

아니죠....

희귀병을 다루는 다큐멘터리는 그 전에도 있었습니다.
그런데 왜 전신탈모 관련된 건 없었을까요?

저 인하대병원다닐 때, 최광성 교수님께서 말씀하시기를, 어떤 방송 PD님께서 전신탈모 관련 프로그램을 기획하고 계시다 들었습니다.
그게 벌써 3년 정도 된 과거인데.. 아직까지 방송이 없는 걸 보면 프로그램 기획이 중단된 것이겠지요..
저도 그 때 그 PD님께 선뜻 연락을 드리지 못했었어요.
그렇다고 제가 덥썩 '저 혼자' 연락을 드려봤자 별로 달라질 것도 없었을 겁니다...ㅋㅋㅋ
뭐.. 저 혼자 방송 나가서 한시간 짜리 분량 만들 수 있겠어요?
못해욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
그렇다고 죽을 병이라서 눈물 콧물 짜낼 수 있는 것도 아닌데다가..
전 이 병에 대해 어느정도 해탈한 상태라서 극심한 스트레스를 표현할 방법이 없어요;;;;

그런데 지금은 생각이 달라졌어요.
적어도, 완치가 될 가능성이 보이는 비싼 방법이 있단 말이죠.
그걸 내 돈으로 할 수는 없지만,
연구의 가치는 있고, 이걸 수행할 수 있는 교수님들이 계시고, 사회적 공감대는 충분히 만들 수 있어요.

지금 없는건 환자 뿐이예요. 제 생각엔 그래요.

우리 환자들이 모인다면 달라질 수 있다는 생각이 들어요.

자, 예를 들어 우리가 30명 모여있다고 할게요.
우리는 희귀병을 가진, 연구 가치가 높은 사람들입니다.
그런 우리들이 대학병원 교수님들께 미팅을 요청한다면? 거절하실까요? 저는 그렇게 생각 안 하는데요.
교수님들께서는 우리 같은 환자를 한 꺼번에 만나서 손해볼 것이 하나도 없습니다.
오히려 좋은 연구 주제가 될 거에요.

그 다음엔 같이 해결 방안을 모색해보는 거지요.
문제가 되는 '임상 실험' 비용에 대해서 말이죠..
방송출연이든, 제안서를 작성해서 연구 과제를 만들고, 그 과제를 통해서 임상 실험도 열고, 거기에 참여해서
그 방법이 진짜 효과가 있는지 없는지 보고 싶다는 거죠.

인하대 피부과 최광성 교수님, 서울대 피부과 권오상 교수님, 또 다른..누구지... 기억이 안 나지만, 여튼,
다른 대학 병원의 교수님들끼리 친하십니다. 서로 다른 대학의 탈모 전공의 교수님들이 사적으로 자주 만난다고 최광성 교수님께 직접 들었습니다. ㅋㅋㅋㅋ
그 때에는 그저, '아.. 그렇구나.' 하고 생각했지만, 지금은 이분들의 교류를 역으로 이용할 수 있겠더라구요.

저는 사람들이 모이면,
교수님들 찾아뵙고 이 소설의 계획을 들려드릴 거예요.

제가 대학에서 박사과정을 공부하다보니, 제 질병에 대한 정보를 찾는 방법이 다른 사람과는 좀 달라졌습니다.
저는 각 대학병원의 교수 프로필을 보고, 교수님들이 그동안 연구하신 논문을 보았어요.
내용은 이해하기 어렵죠!! 당연히!! 하지만, 대강 보았는데.. 전신 탈모에 대한 연구가 하나도 없었어요.

그리고 제가 치료받았던 방법들도 해외의 연구진들이 수행했던 방법들을 해본 것에 불과하다는 것도 알게 되었죠.
어쨌든, 누군가는 그 방법으로 치료가 되었으니까요.

전신탈모는 국내에서 연구된 적이 없거나, 잘 되지 않은 주제입니다. 이건 세계적으로도 마찬가지입니다.
우리는 아마 좋은 연구 거리가 되겠지요...
그래도 병만 낫는다면 좋겠습니다. ㅎㅎ
...

글이 길었습니다.

저는 전신탈모를 겪는 전국 각지에 계신 분들의, 친구의, 부모님의, 형제자매들의 연락처를 알고 싶습니다.

* 2018년 11월 26일, 전화번호 대신 오픈톡방 주소로 수정했습니다.

https://open.kaka
o.com/o/s2kS0F5

(오픈톡 주소가 비허용이라서 줄바꿈하였습니다)

많으면 많을 수록 좋습니다.
주변에 전신탈모를 겪는 친구가 있다면 이 글을 보여주세요

긴 글 읽어주셔서 감사합니다 :) 또 올게요!!!

또 온다고 해놓고 제가 너무 오래 자리를 비웠습니다. 연락이 뜸하게 온 것도 있지만 제가 핸드폰 번호를 바꾸고 이 글에 반영하지 않았더라고요 ㅠ.ㅠ 시간이 오래 지났는데도 이 글에서 저를 찾던 분들이 있었는데... 다소 늦었지만 오픈톡방 주소를 남깁니다. 익명 1:1 대화방이니 편하게 연락주세요. 감사합니다.

* 저는 현재 30명 정도 환우들과 연락을 유지하고 있습니다.

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