이런 곳이 있어서 참 좋네요 그동안 이 병때문에 얼마나 많은 눈물을 흘렸는지 몰라요 지금두 생각하니까 계속 눈물만 나오네요 하하하
저는 어렸을때부터 시작했었어요 초등학교 6학년때부터... 대학 졸업반이지요 그동안 서울시내에 있는 좋다는 큰 병원은 다 가보았구요 아무튼 그동안의 설움을 늘어놓으려면 한이 없는 사람이랍니다.
어렸을때는 뒷머리가 조그맣게 빠져서 별로 고민 안했었거든요 그리고 치료를 하면 다시 회복이 되었어요 근데 치료를 안하면 즉 약물을 복용하지 않으면,다시 재발이 되니 심각해졌죠 그리고 뒷머리 , 옆머리..계속 진행되면서 암튼 굉장히 끔찍했어요 근데 그 약이 스테로이드계 호르몬제라고 하더라구요 근데 호르몬이란게 우리몸에 아주 소량이 필요하면서도 균형을 이뤄야 하는 거잖아요 함부로 약물로 과량 오랫동안 복용하면 안되구요 여러가지 심한 부작용도 있다구 해요 뼈가 약해지고 아직 알려지지 않은 부작용이 있을 수 있다는거죠., 그래서 저번 가을에 한 대학병원에 입원해서 호르몬제를 과량을 3읿동안 정맥주사를 맞았거든요 그렇게 하면 부작용을 줄일수 있다는 것이었어요 그 후로 6개월이면 치료가 된다는데 그냥 더 심해지기만하더라구요 암튼 그 약물을 제가 어렸으니까 이 병원 저병원 옮겨다니면서 먹으면서 현상유지는 했었어요 덕분에 10년동안 호르몬제를 꾸준히 복용한 셈이죠.
그러니까 제가 이 입원한 병원에 오기전에는 병이 병원 저병원 옮겨다니면서 그 약만 다량복용하고 병은 낫지도 않고 하다가 이 대학병원으로 옮기니까 의사선생님이 그 치료제는 절대 처방해주시지 않더라구요 .부작용이 심하다고
지금 25살인데 이 병때문에 휴학도 했었고 그래도 나름대로 희망을 가지고 살려고 많이 노력하고 있지만 너무너무 힘들어요
호르몬제를 이미 다량 복용했는데 나중에 기형아라도 낳으면 어쩌지 하는 걱정도 되고 그러면서도 그냥 호르몬제를 먹어서 머리를 나게 하고싶기도 해요 ...제가 가발을 쓰고 다니는데 가발을 쓴것은 지금 2년째거든요 근데 정말 생활에 대인관계 , 사회생활에 많은 제약을 줘요.
이대로 포기하지 않고 좋다는 거 있으면 희망을 걸고 해봐야 하는데 그런 생각도 못하고 있어요
제가 두서없이 너무 길게 썼네요
암튼 여기서 우리 고민을 털어놓고 작은 위로라도 받으면서 서로 희망을 북돋아주는거 만으로도 큰 위로가 될거라고 생각해요
댓글